Inzichten uit de muziektheatervoorstelling ‘Dag mama’

‘Dag mama’ is een muziektheater voorstelling (met lezing en workshop) waar iedereen die werkzaam is bij De Beekwal en Tolzicht naar toe is geweest. We hebben tijdens de voorstelling allemaal ervaren wat de ziekte dementie doet met mensen en hoe we er samen beter mee om kunnen gaan. Een voorstelling die ons medewerkers zoveel inzichten heeft gegeven die we graag met iedereen delen.

De voorstelling          
‘Dag mama’ gaat over een vrouw Lydia, die zichzelf aan het verliezen is doordat zij de ziekte dementie heeft. De dochter Sarah heeft daarbij de brandende vraag hoe hiermee om te gaan. Het stuk speelt zich af in de nieuwe leefomgeving van moeder: haar kamer in het verpleeghuis. Hier moeten de werelden van moeder, dochter en zorgprofessional (David) samenkomen en dat blijkt niet eenvoudig.

Leren door beleven
Door middel van de prachtige muziek en levensechte scenes zijn we in de huid gekropen van de mens met dementie. We hebben beleefd, begrepen en ervaren als nooit tevoren wat de ziekte met de vrouw maar ook met de dochter en zoon doet. De spelers Dr. David en Drs. Sarah Blom, beide afgestudeerde psychologen en theatermakers, hebben hun kennis en inzichten gebundeld in dit theaterstuk.

Wanneer je gedragingen begrijpt, stress kunt verminderen en (optimaal) contact kunt maken is er nog zoveel mogelijk.

Omgaan met dementie is ook omgaan met jezelf, dat is wat misschien wel het meest raakt tijdens deze voorstelling. Tijdens de voorstelling hebben we met elkaar veel geleerd. Hieronder een korte samenvatting.

1. Dementie gaat om wat er op het moment is en meebewegen.
Lydia (dementerende moeder) ziet een hond op de grond liggen die hulp nodig heeft. (Mensen met dementie kunnen tijdens het ziekteproces dingen zien die anderen niet zien.)
Reactie van anderen is vaak: “Een hond? Nee, daar ligt toch geen hond?”

Wij geven een reactie op iets wat wij feitelijk waarnemen.
“Och Lydia, je bent een beetje van slag. Zullen we samen een stukje lopen?”
Wij proberen iemand af te leiden en hopen dat ze ergens anders aan gaat denken.
Wat we beter zouden kunnen doen is meebewegen en aandacht geven aan datgeen wat er op het moment is: We gaan precies hetzelfde doen. (spiegelen van gedrag en meebewegen)
Lydia zegt: “Ik zie een hond”, en wijst met haar vinger en zegt met een pijnlijk gezicht dat het dier hulp nodig heeft.
Wij wijzen ook met onze vinger naar de plek en benoemen: “Die hond heeft hulp nodig.”
Hiermee sluiten we aan op de beleving van de persoon op dat moment, geven we aandacht aan wat er is en bewegen we mee in zijn of haar ritme. De mens met dementie voelt zich gehoord en betrokken.

2. Dementie is een proces van rouw
Dementie is een proces van rouw voor alle betrokkenen. In de eerste plaats voor degene met de ziekte. Mensen met dementie hebben vaak goed in de gaten dat er iets enorm mis is. Zo ook Lydia.
Lydia verteld met een pijnlijk gezicht aan haar dochter Sarah dat ze zo ontzettend vergeetachtig is.

De reactie van haar dochter en zo herkenbaar:
“Mam, dat is toch heel normaal als je ouder word? En trouwens, meneer Jansen van twee deuren verder op is er veel erger aan toe.” De dochter bagatelliseert daarmee wat haar moeder voelt.
Of: “Mam, zo erg is het niet. Ik vergeet zelf ook zo vaak iets.”

Met deze reacties gaan we voorbij aan de pijn en het verdriet van iemand met dementie. Omdat we het zelf zo ontzettend moeilijk vinden om het bespreekbaar te maken. Veel beter zou het zijn als we over onze eigen pijn heen zouden kunnen stappen en het gewoon zouden kunnen benoemen.
Bijvoorbeeld:
“Ja mam, het is heel naar dat je zoveel vergeet. Ik begrijp dat het heel pijnlijk voor je is.” En dan doe je wat je normaal ook zou doen, bijvoorbeeld een arm om iemand heen slaan of een kus geven.

Wat ook zou kunnen helpen is om het uiterste te vragen.
“Wat vind je het aller naarst wat je vergeet? Waar heb je het meest verdriet of zorgen van?”
Hiermee geef je de ander de ruimte om dat te vertellen wat zo naar is. Vaak zijn dit vragen als iemand in de begin fase van dementie zit.

3. Samenwerken tussen familie en zorg
Als dochter heeft Sarah al heel lang, voordat moeder opgenomen is in het verpleeghuis, gezorgd voor haar. Nu haar moeder is opgenomen in het verpleeghuis zijn er in een keer anderen die ook voor haar moeder zorgen. Aan de ene kant zijn er vaak gevoelens van opluchting (omdat het toch best zwaar was op het laatst) aan de andere kant bouwt je moeder in een keer een band op met zorgmedewerkers en ben je, als dochter die alles altijd deed, soms minder nodig. Het is heel normaal dat er dan gevoelens van jaloezie ontstaan.

Wat de psychologen vaak zagen was dat familie dan heel erg op de te verrichten taken gaan letten. Bijvoorbeeld:
Lydia ligt in bed als dochter Sarah binnenkomt. Sarah ontploft bijna, dat zou vroeger, toen zij voor moeder zorgde, nooit gebeuren. En het is al de zoveelste keer deze week.

David (zorg) komt binnen en Sarah maakt hem uit voor alles wat mooi en lelijk is. Een eerste reactie van David zou kunnen zijn: “Oh jee, daar heb je haar ook weer, die heeft ook altijd wat.”
Met een beetje geluk zegt David dit nog niet hardop, maar als familie voel je dat het meespeelt.
Of: “Ik ben een paar dagen vrij geweest, ik weet niet of het vaker is gebeurt.”

Wat we beter kunnen doen in de samenwerking is om de spanning te laten zakken. Ontwapenen.
“U heeft gelijk; uw moeder ligt nog in bed.”
Alle ruimte geven.
Luisteren wat zo’n pijn doet bij Sarah. Samenvatten wat je hoort en doorvragen.
Het gevoel benoemen
“Ik merk dat u/je heel boos en verdrietig bent.” Dan zou je weer kunnen vragen naar het uiterste: “Wat vind je nu het meest erg aan de situatie?”

Verwachting vragen
“Wat wil je het liefst dat ik doe?” Vaak is dit een heel redelijk antwoord. Het onmogelijke wordt zelden gevraagd.

4. Aansluiten bij het gedrag
Lydia zegt: “Ik wil dood!”
Wat er vaak gebeurd is dat we zeggen: “Nou, dat valt toch wel mee?”
Beter is om aan te sluiten.
“U wilt niet meer leven?”

Daarmee geven we ruimte aan de mensen met dementie om te vertellen. En dan aansluiten bij wat je ziet. “Ik zie het aan u. U kijkt ook heel verdrietig.” Blijven aansluiten wat er op dat moment gebeurt.

We hebben tijdens de voorstelling nog zoveel meer geleerd over het onder- en bovenbrein (hersenlagen) over het gezichtsvermogen, over het belang van intonatie enz. We kunnen nog veel leren hoe we beter om kunnen gaan met onbegrepen gedrag. Het komende jaar gaan we ons hier als medewerkers steeds meer in specialiseren en af en toe zullen we dit met u delen.

Tekst: Esther van der Linde, teamleider thuiszorg